Edito juni 2019

Ze zijn achter de rug, de verkiezingen. Iedereen spreekt nu over onmogelijke formatierondes die ons te wachten staan. Vanuit RaDiOrg kijken we er reikhalzend naar uit wie minister van Volksgezondheid wordt, wie aan Vlaamse zijde bevoegd zal zijn voor Zorg en Gezondheid en wie aan Franstalige kant. Dat zullen de mensen worden, met wie we vooruit willen met een belangrijk deel van ons werk: belangenverdediging voor de zeldzame ziekten op alle politieke beleidsniveaus.

Onze prioritaire focus: concentratie van expertise, multidisciplinaire consultaties voor alle mensen met een zeldzame ziekte (cfr. de MOC’s voor kanker) en casemanagers, minstens voor de meest complexe aandoeningen.
Deze maatregelen staan ingeschreven in het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten. Ze zijn voor patiënten de belangrijkste acties in dat plan die de zorg voelbaar vooruit zullen helpen. Maar ze worden steeds afgedaan als te moeilijk, te duur, niet prioritair.
Welnu, RaDiOrg reikt oplossingen aan, wijst op de besparingen die deze verbeterde zorgkwaliteit zullen geven en we blijven benadrukken: vanuit patiëntenperspectief zijn deze maatregelen wel degelijk TOP prioriteit. RaDiOrg wil dat de levenskwaliteit verbetert voor álle mensen met een zeldzame ziekte. Zeldzaam maar talrijk. In België zijn we met 600.000. Tel daar de families en vrienden bij die de zorg mee dragen en je zit algauw aan 2 miljoen Belgen. Voor jullie allemaal willen we asap de bevoegde beleidsmakers in actie zien om onze prioriteiten te vertalen naar werkbare strategieën.