Zeldame ziektendag 2019

Op 28 februari kon je op heel wat plaatsen vrijwilligers van RaDiOrg tegenkomen. De grootste eye-catchers waren de kleurrijke vrijwilligers die doorheen de dag in drie grote treinstations opdoken, maar ook 6 ziekenhuizen, IPG en Takeda konden met Rare Disease Day op onze hulp rekenen bij hun initiatieven. En over heel het land trokken de internationale campagneposters de aandacht.

De aanloop

De aanloop naar Rare Disease Day begon al op 28 september. Met 13 man brainstormden we toen over de vraag “wie willen we bereiken? Wat willen we bereiken?”. Sensibilisering van het grote publiek bleek de grootste priorieit. En op de tweede plaats het capteren van de aandacht van de huisarts. Hoog tijd voor een terugblik op wat we bereikten en een dikke dankjewel aan al wie zijn schouders mee onder de campagne zette.
In de aanloop naar de dag, ontvingen al onze ledenverenigingen een pakket met posters, setjes gezichtsverf en tijdelijke tattoos. Een uitnodiging om zich niet onbetuigd te laten op 28 februari. Op sociale media doken leuke foto’s op van beschilderde gezichten en posters in alle hoeken van het land.

De stations

De ochtend van 28 februari verzamelde het team Antwerpen-Centraal al vóór 8u00 onder de stationsklok. De eerste stek waar we onze beachflags, Rare Disease Day-vesten en campagnemateriaal uitpakten. Voorbijgangers kregen infopakketjes toegestopt, ID kaartjes, tijdelijke tattoos met het Rare Disease Day logo en gezichtsverf. Onze call to action? Kleur je gezicht of zet een tattoo op je hand, #ShowYourRare! Heerlijk om de klimaatbetogers die die dag naar Antwerpen afzakten met gekleurde gezichten het station te zien uitwandelen, J Wie de trein nog op moest kreeg een Mediaplanet themanummer toegestopt, geheel aan zeldzame ziekten gewijd.  Dank aan Henk Vandaele (BorstkankerMAN), Carina Verdonck (Spierziekten Vlaanderen), Ritje Schouppe (MSA) en Mireille Vorsselmans (LGD Alliance) voor het enthousiaste flyeren.

In Brussel-Centraal verzamelde rond de middag een nieuw topteam: Eddy en Martine Deneckere (Net&MENkanker), Linda Van de Sande (WAGR), Patrick Bastiaens (BorstkankerMAN) en Elodie Hostiez (individueel lid en zeldzame ziektepatiënt). Onze partners van Sciensano sloten zich een uurtje aan en er kwamen tal van mensen afgezakt die over onze campagne hadden gehoord op de radio of gelezen in onze nieuwsbrief. Met sommige mensen volgde temidden de stationsdrukte intense gesprekken over ervaringen met zeldzame aandoeningen.

Laatste halte van de dag was Luik-Guillemins. Ook daar werden we opgezocht door verschillende mensen met eigen verhalen. De kinderen die er rond holden waren verrukt met de facepaint-sets en de tattoos. Studiobus, een lokale radiozender zakte af voor een interview met Ingrid Jageneau (Debra) en Marie-Charlotte Jeanfils (individueel lid en zeldzame ziektepatiënt). En ook op RTBF radio was Ingrid te horen over zeldzame ziekten. Pierrette Gourmet en Caroline Jacobs waren niet te stoppen bij het flyeren. We zaten op het einde van de dag volledig door onze voorraad en tracteerden onszelf op een welverdiende pint!

Ziekenhuizen, IPG en Takeda

UZ Brussel en UZ Gent organiseerden beide niet alleen stands op 28 februari maar vooraf ook een evenement naar aanleiding van Zeldzame Ziektendag. In UZ Brussel werd een onderzoeksfonds ingehuldigd. In UZ Gent werden artsen en andere professionals van het ziekenhuis in gesprek gebracht met patiënten tijdens een speeddate. Op beide evenementen droegen tal van onze leden hun steentje bij en mocht RaDiOrg spreken over zijn missie en doelstellingen voor iedereen die (mee)leeft met een zeldzame ziekte.
Verder waren onze vrijwilligers te vinden aan de RaDiOrg stands in CHU de Liège, Clinique de l’Espérance, Institut des pathologies génétique (IPG), Erasmus en Saint-Luc.
Dikke dankjewel aan de solidaire inzet van Stefanie De Jonghe (Steunpunt Kinderepilepsie), Katleen Polfliet (Sclero’ken), Ronny Scarset (HTAP), Myriam Renson (FAPA), Armelle Lebaron (ABeFAO), Katlijn Sanctorum (FAPA), Anne Delespesse (FAPA), Ingrid Jageneau (Debra), Yvonne Jousten (ABSM), Géraldine Daneau (MRKH) en Luc Matthyssen (HTAP).

Takeda, een Japans farmaceutisch bedrijf met een vestiging in Brussel wilde op 28 februari het eigen personeel informeren over het thema zeldzame ziekten. Prof. Bruce Poppe, geneticus van de functie zeldzame ziekten in Gent kwam bij hen op bezoek en Ludivine Verboogen, bestuurslid van RaDiOrg en mama van een kindje met syndroom van Marfan, bracht een getuigenis over de moeizame weg naar diagnose en behandeling. De personeelsleden werden zo zowel in de feiten als in de beleving van een zeldzame ziekte ondergedompeld.

De media

RAf & Rani - Joe FM - #Showyourrare

RAf & Rani - Joe FM - #Showyourrare

RTBF radio kondigde Zeldzame ziektendag en onze stationsacties ’s morgens vroeg al aan en maakte er melding van op zijn website. Studiobus, een lokale Luikse radiozender interviewde Ingrid Jageneau en Marie-Charlotte Jeanfils.
Joe FM presentators Rani de Coninck en Raf van Brussel verschenen met gekleurde gezichten op Facebook en interviewden Joeri Van den Bosch van Aniridia.
Het Belang van Limburg bracht het verhaal van Linda van de Sande, mama van Dylan met WAGR en liet ook Eva Schoeters, coördinator van RaDiOrg aan het woord.
Het Laatste Nieuws maakte een filmpje over leven met een zeldzame ziekten met Eddy Deneckere van Net&MENkanker in de hoofdrol.

De huisartsen

Onder de titel ‘Red flags voor een snellere diagnose van zeldzame ziekten’ schreef Jonathan Ventura, projectmedewerker bij RaDiOrg, een artikel over de rol van de huisarts voor snellere diagnoses belicht. Het artikel werd gedeeld door la Fédération des Maisons Médicales en door l’Association des Omnipracticiens aan Franstalige kant. Aan Nederlandstalige kant publiceerde Domus Medica het in zijn digitale nieuwbrief en verschijnt het binnenkort ook in hun tijdschrift Huisarts.nu.

We kijken tevreden terug. En in 2020? Samen met nog veel meer van jullie op naar luider, groter en beter. Want allemaal samen zijn we met méér dan 500 000 zeldzame Belgen. Samen sterk om de aandacht van het grote publiek te trekken op zeldzame ziekten. En daarmee porren we ook beleidsmakers aan tot gepaste maatregelen voor doeltreffender en kwalitatievere zorg. Zet zaterdag 29 februari 2020 alvast in je agenda en doe mee!


Zeldzame Ziektendag wordt jaarlijks georganiseerd op de laatste dag van februari. Op deze dag vestigen we over heel de wereld de aandacht op de problematiek van de zeldzame ziekten. Doel is meer ‘awareness’ voor de specifieke problematiek van de zeldzame ziekten. Acties richten zich op het grote publiek, maar even goed op artsen en zorgverleners, op patiënten en verenigingen, op beleidsmakers en politici.


Zeldzame Ziektendag 2018

RaDiOrg organiseerde infostands in de 7 universitaire ziekenhuizen die erkend werden binnen de Functie Zeldzame Ziekten: UZ Gent, UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Brussel, Saint-Luc/UCL, CHU de Liège en Erasmus. (meer info: Belgisch Plan zeldzame ziekten actie 9).

Vrijwilligers van tal van onze ledenverenigingen bemanden enthousiast de stands, deelden infokaartjes en ballonnen uit en trokken met posters en het campagnefilmpje aandacht voor de gedeelde problematiek van alle zeldzame ziekten.

Acties van de leden

Diverse ledenverenigingen voerden ook eigen acties naar aanleiding van zeldzame ziektendag (Hodgkin-non Hodgkin, Prader Willi, GESED, AKABE, MRKH, Dystonie...)


Edelweiss Award: and the winner is...

Romain Alderweireldt werd door patiëntenorganisatie ABSM, die zich inzet voor patiënten met het Syndroom van Marfan, genomineerd voor de Edelweiss Award. Ontdek hier meer over zijn innovatieve ideeën. 

De andere genomineerden voor de Edelweissaward 2018 waren: 

Véronique De Graeve – NET & MEN Kanker

Véronique De Graeve richtte ruim vijf jaar geleden de vzw NET & MEN kanker op om de Belgische NET en MEN patiënten te helpen in hun strijd tegen de ziekte. Het idee ontstond na de jarenlange zoektocht van haar moeder naar de juiste diagnose. Het probleem bij zeldzame en onbekende kankers is dat door late diagnose de ziekte zich al verspreid heeft en genezing niet meer mogelijk is. De bedoeling van vzw NET & MEN kanker is om patiënten zo goed mogelijk te informeren en de aandoeningen zo veel mogelijk bekendheid te geven bij medici en het grote publiek.

Gedurende de voorbije vijf jaar heeft Véronique De Graeve zich hard ingezet om de vzw uit te bouwen tot een organisatie met internationale connecties op vier continenten. NET & MEN kanker werkt nu nauw samen met verschillende universitaire ziekenhuizen en nationale en internationale organisaties om de patiënten zo goed mogelijk te ondersteunen.

Prof. Anna Jansen, VUB, kinderneurologe UZ Brussel – beTSC

Patiëntenorganisatie beTSC nomineerde Anna Jansen voor haar ongelofelijk inzet bij de zorg voor TSC-patiënten. Anna Jansen is initiatiefneemster voor heel wat onderzoeken naar Tubereuze Sclerose Complex en werkt mee aan nationale en internationale onderzoeken. Ze werkt bijvoorbeeld mee aan het Europese EPISTOP-project waarbij ze op een heel open manier communiceert met artsen, patiënten en ouders. Het belang van patiënt komt voor haar altijd op de eerste plaats.

Ze zet zich zowel nationaal als internationaal in voor patiëntenorganisaties door vragen te beantwoorden van patiënten, mee te werken aan evenementen… Anna Jansen wordt wereldwijd erkend en gewaardeerd omwille van haar energie, toewijding en aanspreekbaarheid waardoor andere TSC verenigingen al eens durven verzuchten: “If only we had an Anna Jansen too”.

Centrum voor Medische Genetica Gent – Bindweefsel.be

Bindweefsel.be nomineerde het Centrum voor Medische Genetica Gent omdat het team van CMGG ondersteuning biedt aan elke patiënt met een erfelijke bindweefselaandoening. Het CMGG doet ook meer dan enkel de diagnose stellen, ze staan de patiënt ook bij tijdens het onderzoek of met algemene ondersteuning. 

Daarnaast staat het CMGG op vlak van onderzoek aan de top van de wereld. Het centrum heeft verschillende doctorale medewerkers die vooruitstrevend onderzoek doen of gedaan hebben naar erfelijke bindweefselaandoeningen zoals het Marfan Syndroom, het Ehlers-Danlos Syndroom en Cutis-Laxa. Ook binnen de verschillende Europese Referentie Netwerken is het CMGG sterk vertegenwoordigd.

Prof. Laurence Boon – VASCAPA

Prof. Laurence Boon is coördinatrice van het Centrum voor Vasculaire Misvormingen van het Universitaire Ziekenhuis van Saint Luc. Al enkele jaren zet zij zich intensief in voor patiënten met een vasculaire aandoening. Samen met Prof. Vikkula boekte ze belangrijke vooruitgang in het onderzoek naar de betrokken genen. Dankzij hun onderzoeken kunnen behandelingen gestart worden om de levenskwaliteit van de patiënten te verbeteren.

Laurence Boon investeert heel wat tijd in de vereniging VASCAPA, bijvoorbeeld door patiënten die de organisatie contacteren te helpen bij het zoeken naar de juiste specialisten of centra. Ook op Europees en wereldniveau ze zich in, onder andere door deel te nemen aan het Europese Referentienetwerk VASCA-WG.

Claude Poncin – asbl AKABE, Association Kabuki Belgium

Claude Poncin richtte de vzw AKABE op met als doen om andere getroffen gezinnen te informeren over de zeldzame ziekte Kabuki. Na de diagnose bij zijn dochtertje, begon Claude Poncin onderzoek te doen over de ziekte. Tijdens zijn zoektocht maakte hij kennis met een patiëntenorganisatie in Frankrijk en verkreeg hij op die manier heel wat belangrijke informatie.

Als voorzitter van de vzw, onderhoudt Claude Poncin de contacten met de Franse zustervereniging. Op die manier kunnen de twee verenigingen informatie delen over vooruitgang in verschillende medische en wetenschappelijke onderzoeken. Dankzij de nauwe samenwerking beschikken de onderzoekers in beide landen over meer gegevens en ervaringen om te analyseren.

Daarnaast neemt Claude Poncin ook deel aan heel wat vergaderingen rond zeldzame ziekten in het algemeen.



Vorige edities van Zeldzame Ziektendag

Zeldzame Ziektendag 2018

Zeldzame Ziektendag 2017

Zeldzame Ziektendag 2016